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Écrit par Marjolaine Ferron / Notre histoire / 25 février 2019

Le récit de Lou - partie trois.

Avant de poursuivre, je dois absolument vous remercier. À la lumière des deux premières parties de notre récit, j’ai reçu de l’amour en pelletée. Je l’ai mentionné plusieurs fois ; c’est énorme ce que vous nous envoyez depuis lundi dernier. Votre amour, votre courage, votre empathie, vos histoires, votre lumière. J’essaie de tout redonner à Lou à coups de bisous.

Je sais aussi comme vous avez soif d’un redoux. Si vous saviez comme nos coeurs aussi, à ce moment-là. Mais ce n’était pas pour tout de suite. Presqu’au contraire. Pas dans cette partie-ci de notre histoire. Peut-être pas non plus dans la prochaine. Il fallait faire preuve de patience. La plus difficile de ma vie, je vous le jure. Mais nous, on a cette chance de tenir Lou dans nos bras en ce moment. On a pu prévoir le retour du soleil un peu après. Et j’ai hâte de vous y emmener.

Avant, petit avertissement : après mûres réflexions, on a choisi d’ajouter une photo de notre battant en pleine guerre. Elle se trouve tout au bas de ce chapitre et elle est difficile à regarder. Ne vous en sentez pas obligé de vous y rendre. Je tente de décrire l’image en mots tout au long du récit. Mais parce qu’une image vaut mille mots et que celle-ci vaut mille maux, on a choisi de vous montrer. J’ai précédemment décrit notre histoire écrite par un texte bouillonnant de vérité, c’était la nôtre à ce moment-là.

Pour nos voisins de chambre à la deuxième maison de Lou, ceux qui sont restés sous l’orage, ceux qui y passeront, je poursuis la rédaction.

De retour dans la salle d’attente du bloc opératoire, démuni. Toujours entourés de notre inestimable famille, on se tenait et on s’encourageait. Les mamies de Lou me déculpabilisaient, parce que oui, j’aurais souhaité agir plus tôt. La douleur qui s’acharne dans mon cœur quand je pense qu’on a laissé notre bébé «presque-sangloté» pendant trop de temps, à coup de banalisation de son état post-chirurgie. Ça lui aura couté deux chirurgies en moins de 24 heures. C’est inhumain.

Notre grand homme qui sauvait des tonnes d’enfants s’était entouré d’une équipe pour cette deuxième opération d’urgence. Deux d’entre eux sont venus nous chercher quand l’intervention a pris fin. Impossible pour moi de vous dire combien de temps on a attendu. Des minutes ou des heures difficiles. Les deux médecins avaient l’air exténués. Ils nous ont rencontrés dans une toute petite pièce, à l’écart du reste de la famille. Ils avaient beaucoup à raconter…

J’ai tenté à trois reprises de vous rédiger et de vous résumer ce qu’on nous a expliqué à ce moment-là. Malheureusement, il me manque trop de connaissances chirurgicales pour vous l’exposer clairement. Ce que je peux vous dire, c’est que l’opération n’a pas été si simple. Qu’ils ont dû, cette fois, ouvrir le ventre de Lou, nettoyer le lait qui s’était filé dans tout son abdomen, tenter de réparer le pylore et la muqueuse accrochée lors de la première intervention, échouer 3 fois, mettre le tout sur pause, se reculer et se questionner pour le mieux de notre garçon. À trois reprises, le pylore s’est déchiré alors qu’en jargon médical, il fallait colmater la fuite. Les sutures ne tenaient pas. Ils ont dû utiliser du tissu de l’estomac pour combler et rétablir l’étanchéité du pylore afin que plus jamais le contenu de son estomac ne se défile. C’est ce qu’on a compris quand le grand médecin nous gribouillait l’intérieur de notre fils sur un bout de papier pour mieux nous illustrer. Je peux vous garantir qu’il partageait notre mal-être. Par respect pour ce stoïque, je garderai cet échange entre nous. Il y avait un peu de beau dans tout ce laid.

Et il avait eu raison. Lou nous attendait au troisième étage, aux soins intensifs.

À notre arrivée à l’unité critique, on a rencontré un homme. Le plus sympathique qu’il peut, il a pris le temps d’expliquer à une oreille sur deux le code de vie du troisième étage, même si à mon sens, c’était plutôt le code de survie. Les visites, l’aide psychologique assignée d’emblée, le lavage des mains chronique, l’accoutrement à arborer pour visiter les patients, le stationnement, la passe. Des futilités de la vraie vie, même si les nôtres n’avaient plus aucun sens. Avec les explications, on nous a offert un feuillet pour résumer ce qu’on n’avait pas écouté. Par dessus, un petit carton bleu avec le numéro de l’unité. Ça, c’est ce qui permet aux parents de communiquer directement avec le personnel et les infirmières à toutes heures de la nuit. À toutes minutes de la nuit.

Le sentiment qui nous a parcouru le corps, des orteils à la tête… impossible. (Tenter d’) accepter que son tout petit de 6 semaines soit aux soins intensifs de Sainte-Justine, c’est cauchemardesque. Après, ça a été le choc de le voir dans son lit, branché de tous ses membres. Il n’était pas extubé. Son tube respiratoire, alimenté par une machine aux paramètres absolus, passait donc par sa bouche, faisant son chemin jusqu’à ses poumons. Il avait aussi un tube dans sa mini narine (jusqu’à l’estomac) pour drainer le liquide gastrique et aspirer ses sécrétions. Il avait des drains qui partaient de son intérieur jusqu’à son petit lit, placés stratégiquement pour éviter l’accumulation de liquide près de ses organes. Il avait aussi une voie ouverte dans sa jugulaire, pour lui administrer un soluté et les médicaments nécessaires. Et parce qu’on n’est jamais à l’abri d’une prise de sang. Bien sûr, il avait une sonde urinaire. Parce que qui, avec tous ces narcotiques dans le sang, peut se souvenir d’aller faire pipi? Un saturomètre sur un pied, un brassard pour la pression sur l’autre jambe. Des électrodes sur sa poitrine, reliées à deux moniteurs qu’on surveillait ardemment. Il avait les deux bras attachés en croix, pour éviter qu’il ne déplace son ventilateur. Difficile, impossible pour un coeur de parent. Et lui. Ouf, petit amour. Il était épuisé, ravagé. J’aurais fait l’impossible pour l’épargner de tout ça… et de ce qu’il l’attendait.

On a rapidement compris que les soins intensifs, c’est un ou une infirmière au chevet du patient 24 heures sur 24. Ce sont des petits êtres qui demandent des soins et de la supervision médicaux sans arrêt. Souvent pour des bronchioles surchargées. Parfois pour supporter un jeune cœur déficient ou pour en soutenir la moitié d’un. Plus rarement pour des infections imprédictibles. Mais on se demandait encore comment on était atterris ici. Les questionnements se fracassaient les uns avec les autres dans ma tête. Par mon manque d’expérience en milieu hospitalier, je me suis demandé si toutes les chirurgies urgentes terminaient leurs courses contre la montre ici. Dans ce cas-ci, les douces qui ont pris soin de Lou nous ont brièvement expliqué que, par son état avant la chirurgie, il avait besoin qu’on prolonge sa période de surveillance accrue et que c’était aux soins intensifs qu’on le faisait mieux.

Elles ont aussi insisté pour qu’on retourne à la maison durant quelques heures nocturnes. Pour les parents épuisés par les émotions toutes noires, on nous propose très fortement de profiter de l’aide continue pour aller se reposer à la maison. Ça et des ativants au besoin. Parce que c’est invivable, indormable. Le personnel et ma famille se sont mis à cinq pour me convaincre de rejoindre mon lit, chose qui manquait froidement dans la chambre 17 de Lou. Rationnellement, logiquement, indésirablement, c’était sûrement la chose à faire. J’avais du mal à regarder, à réfléchir. J’étais épuisée de la tête, de l’inquiétude et de l’angoisse. Et c’est quand on m’a dit que quand Lou irait mieux, il aurait besoin de sa maman aux batteries rechargées qu’on m’a eu.

Mais à moitié. J’ai littéralement laissé mon âme dans sa chambre. L’amoureux aussi. Déchirés, émiettés. Ça a été horrible de le laisser derrière, dans les bras d’inconnues. Douces, mais inconnues. De quitter sa chambre cette première fois que je croyais la seule, à ce moment-là… Sans le savoir, ça a été le début de nos longues conversations (un peu unilatérales) du soir. Penchée sur son petit lit, je caressais sa tête et je lui parlais. Je l’encourageais à reprendre ses forces cette nuit. Je lui disais à quel point il impressionnait déjà ses parents, à quel point je l’aimais, à quel point il était déjà le plus grand des bébés. Malgré ses yeux alourdis par la sédation, j’étais certaine qu’il entendait. Je voulais tellement terminer le monologue par nos bisous-de-bonne-nuit sur les joues, mais c’était impossible, avec les tubes qui le soutenaient.

Le premier soir des parents démolis sur la route. J’étais en larme depuis ma main dans la sienne jusqu’à ce que mon esprit se mette en veille posée sur mon oreiller.



Par Marjolaine Ferron

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