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Écrit par Marjolaine Ferron / Notre histoire / 6 mars 2019

Le récit de Lou - partie six.

Après déjà quelques semaines aux soins intensifs de Sainte-Justine, on avait tissé notre famille médicale, soudé notre famille de sang. On avait concocté nos habitudes, notre routine. On avait aussi de moins en moins peur des tournées médicales, on les attendait plutôt impatiemment. J’avais de plus en plus l’impression d’être un avec les héros de notre histoire. On prenait des décisions ensemble, on avait tous Lou au coeur de nos espoirs. Son grand chirurgien, celui depuis sa toute première chirurgie, passait le voir -  au moins - 3 fois par jour. Pareil pour son acolyte. Les infirmières assignées à nos voisins de chambre passaient dans la chambre 17 sur leur heure de dîner, juste pour saluer bébé. Souvent, on se sentait entourés, enlacés. C’était précieux.

Peu après la ponction, la collègue et protégée de notre grand docteur m’a proposé un remède différent pour Lou. Elle m’a parlé de la méthode «maman-kangourou». Une méthode préconisée par le CHU Sainte-Justine et tout à fait naturelle qui nous sauverait peut-être deux ou trois doses de fentanyl dans le corps de Lou lorsqu’il était agité. C’était assez simple : prendre mon bébé. On était au 13e jour du seul contact physique avec mon enfant était du bout de mon doigt. On était deux à vouloir se sentir et se réchauffer le coeur. Mais en toute honnêteté, les fils et les tubes étaient intimidants. Son respirateur, le tube naso-gastrique dans son nez, la voie ouverte dans sa jugulaire, le Picc Line dans son bras, trois électrodes sur sa poitrine, les drains dans son ventre, le pansement sur sa plaie, sa sonde urinaire, le brassard sur un pied et le saturomètre dans l’autre ; ça faisait beaucoup pour deux bras de maman. Et pour un coeur de maman. On m’avait expliqué qu’on serait à plusieurs pour transférer le combattant de son lit à mes bras. Qu’il fallait que je m’alimente avant pour ne pas avoir à bouger ensuite. J’étais nerveuse, mais je le voulais de tout mon coeur. Heureusement, j’avais mis un chandail tout doux ce jour-là.

C’est ma mère qui était à mes côtés pour notre premier câlin. Elle a filmé la scène pour toujours se rappeler et remercier maintenant la vie. Un vidéo qui m’arrache encore le coeur. C’est trop tôt peut-être. Pour notre caresse, il fallait prévoir une inhalothérapeute et l’infirmière au chevet. L’une s’occupait de tenir le tube respiratoire à l’entrée du nez de Lou afin qu’il ne bouge pas d’un poil et l’autre m’apportait mon bébé, les fils suivaient. Elles étaient habituées, talentueuses. Ça me rassurait, j’étais impatiente de renouer. Le voilà. Ouf, sa chaleur. Mon bonheur. Je l’aimais tellement. On s’est beaucoup parlé. J’avais demandé à ma mère de nous laisser pour qu’on établisse et discute de notre propre plan d’action : vaincre l’ouragan. À nous deux, on allait y arriver. Je me suis dit que par la proximité, il comprendrait cette fois ; j’ai pleuré. Beaucoup. Il y a avait l’infirmière qui respectait notre moment, qui notait le nombre d’heures qu’on passait enlacés et qui surveillait tous les moniteurs. C’est elle d’ailleurs qui m’a fait un signe tout doux, silencieux. Elle me pointait l’écran de gauche que j’ai regardé pour comprendre que le rythme cardiaque de Lou s’était adouci. De la vraie magie.

Je crois sincèrement que, pour moi, c’est là où le vent a tourné. On s’était tissés à nouveau et c’est comme si la guerre de Lou était devenue mon champ de bataille aussi. Je préférais penser l’implication à l’impuissance. À partir de cette première tendresse, les conversations unilatérales du soir avec mon petit garçon se sont définies. Je lui parlais de ce qu’on souhaitait pour demain, des chiffres qu’on ciblait et des soldats tout près aussi. On était toute une armée derrière lui. On se battrait avec lui. Je lui répétais qu’on l’attendrait, qu’on l’écouterait, qu’on l’aimait surtout. Par-dessus ce monologue, la plus grosse couche d’amour et de courage possible. Je lui déversais ce qu’on recevait.

Chaque jour où son état me le permettait, je le prenais sur moi. On s’était retrouvés par nos heures collés et je renouais doucement avec mon rôle de nouvelle maman. J’apprenais à reconnaître mon tout petit bébé. Quand il faisait de la fièvre ou que son ventre se durcissait, que le feu reprenait, je savais.



À toutes les tournées médicales qui ont suivies ces jours-là, le papa de Lou et moi étions témoins d’un conflit, certainement. Le même débat pré-ponction où on se questionnait sur le plan d’action pour aider efficacement Lou à reprendre le dessus enfin. Ce qu’on avait fait depuis des semaines n’avait pas assez donné. Lou se battait encore trop fort, ça se voyait dans ses prises de sang du matin. Les médicaments, les antibiotiques, l’alimentation prudente par les veines, la chirurgie de réparation et la ponction - pas suffisant pour vaincre le choc septique à tout jamais.

C’était donc encore cette lutte où chacun des chefs de département répétait qu’ils avaient tout fait. C’était horrible d’entendre ça - un cauchemar. L’équipe de chirurgie ne voulait pas retourner dans un si petit corps encore tout enflé, inflammé et aussi médicamenté. C’était trop risqué de commettre l’impardonnable. (Promis que ces mots ont vraiment été mentionnés.) Pire cauchemar. Les infectiologues, eux, avaient déjà administré les antibiotiques les plus puissants pour détruire les collections près de ses organes. Et ça faisait un bon moment, déjà. Finalement, les intensivistes (médecins des soins intensifs) avaient donné les plus gros médicaments et narcotiques aux noms qui intimident pour rétablir ses signes vitaux et lui épargner la douleur qui venait avec son combat. Tout ça coulait déjà dans ses veines sans relâche depuis des semaines. Eux, ils croyaient fermement que la seule solution, c’était de retourner au bloc et convaincre les chirurgiens de réopérer Lou pour nettoyer les résidus de l’infection en profondeur.

Au tout milieu, notre famille. On était plusieurs, mais terriblement seuls à la mer. Un peu même à la dérive par le découragement qui nous guettait. Comme les héros de Lou, chacun avait son opinion. À la lumière des résultats qu’on comprenait et des arguments qu’on écoutait, pour moi c’était clair qu’il fallait retourner ouvrir le corps de Lou à nouveau. C’est atroce, je sais. Une quatrième chirurgie en moins d’un mois pour un si petit être. Mon petit être. J’étais épuisée de le voir si amoché, comme il était exténué de se battre si fort. Il fallait procéder, bouger… risquer. Pour moi, elle était là, la solution.

Pire difficile décision de ma vie. Je ne veux pas diminuer, dénigrer l’angoisse de parents quand nos bébés se battent contre une grippe, mais ce n’était pas de décider si Tylenol ou non. Plutôt risquer sa vie pour avancer, ou laisser place à la maladie. À force d’en parler avec l’amoureux, on a choisi d’exposer notre avis au stoïque, sans cesse en quête de réponses. Je me souviens, c’était un matin ensoleillé, l’un des rares depuis la venue du mois le plus sombre de l’année. Il nous a écoutés avec attention. Il nous a répondu qu’il fallait lui laisser quelques heures pour revoir et réfléchir encore. Il voulait faire d’autres tests et images du corps de Lou pour avoir une idée plus précise du feu qui grondait là-dessous. La conversation s’est terminée par : «S’il vous plaît, suivez-moi, suivez mon plan.»

C’est le lendemain matin qu’on a mieux compris.

Après la tournée médicale la plus confrontante, l’équipe médicale s’est approchée de nous. C’était les trois argumentiers principaux qui nous regardaient avec compassion. Parce que j’imagine qu’on était devenus clients-privilège des soins intensifs, on était trois membres de la famille dans la chambre. Ma mère s’était glissée à nos côtés. Une chance. C’est notre grand chirurgien qui a pris la parole comme il avait pris une décision. Le plus calmement du monde, il nous a expliqué qu’il avait sondé l'entièreté du département de chirurgie pédiatrique et c’était unanime : les risques étaient trop grands - soit on accrochait un organe ou les intestins et dans les deux cas, c’était critique. Aucun chirurgien n’oserait la réouverture de ce petit corps malade.

Sauf un.

Le grand nôtre. Notre sensible et courageux. Il avait pris la décision d’y aller, malgré le fait qu’il était le seul de son équipage. Il avait regardé les images à plusieurs reprises et avait en tête la gymnastique qu’il avait judicieusement chorégraphiée pendant la nuit d’avant.

Malgré le fait qu’on imaginait que c’était la bonne chose à faire, on tremblait. Terrifiés. Tenter l’irrémédiable sur mon bébé. La peur, je l’avais déjà croisée, mais l’aussi bleue, jamais rencontrée. Il fallait se parler, enrayer nos pires scénarios. À travers la tourmente, on réussissait tout de même à sentir la chaleur de tout petits rayons qui perçaient le lourd nuage. On avait quelqu’un qui croyait comme nous, maintenant. On était prêts à avancer. Lou aussi, on en était certains.

L’échange dans la chambre 17 après, c’était fort. L’un de mes plus grands moments sous l’orage. J’ai profité du calme pour poser mes questions, présenter mes angoisses. Précisément, j’ai demandé à notre courageux si, lui, avait peur d’accrocher les intestins de Lou. Sa réponse négative et assurée m’a plu. Par l’émotion peut-être, je lui ai demandé comment il ferait. Je voulais qu’il m’explique, qu’il me dise comment, qu’il m’illustre le périlleux. Et j’ai pleuré. Tous m’ont regardé en silence, la compassion prenait toute la place. Je pleurais un mélange de soulagement et d’appréhension, encore la main dans celle de l’amoureux qui larmoyait aussi. Au fil de notre conversation, on apprenait que Lou se ferait opérer le lendemain… pour une quatrième fois.

J’avais les émotions les plus fortes de ma vie qui se fracassaient les unes sur les autres dans ma tête :
- «Docteur X, j’aurais tellement de choses à vous dire… mais aucun mot.»
- «Vous n’avez pas besoin, vos yeux disent beaucoup.»

Je le croyais. Quelques secondes de compassion, encore. Et j’ai supplié ma mère :
-«Maman, je veux juste qu’on le sauve, mon bébé.»

Mon regard a croisé celui des médecins. Cette fois, on n’était plus juste deux à verser des larmes. Ouf, lui. Ça faisait longtemps qu’on savait qu’il était le capitaine du navire.

De retour au bloc difficile. On avait le temps, cette fois : on a embrassé Lou tellement, tellement fort. Autant que possible. Même si on se disait que ça irait, qu’il irait, c’était les «à tantôt» les plus éprouvants de ma vie. Les deux parents au chevet du lit roulant de leur petit bébé, prêts à faire l’impossible pour lui redonner la santé. Surtout comme les médecins qui prenaient soin de lui. Je ne voulais pas qu’il sente la peur qu’on respirait, donc on se tenait. On lui disait qu’on avait hâte de le retrouver dans la 17, mais qu’il prenne son temps. Doucement, bébé. Après, on guérit juste. C’est bientôt fini. On t’aime petit coeur, grand guerrier.

Ça n’avait pas pris les deux heures et demie prévues. Au bout d’une seule et des poussières, les deux mêmes chirurgiens depuis le début nous retrouvaient dans le salon des familles des soins intensifs. Cette fois, toute notre famille y était. Les grands-parents de Lou, les deux taties & nous deux. On était huit à retenir notre souffle jusqu’au premier sourire des médecins. Deux sourires, huit expirations. Nos coeurs battaient à des millions pendant que les chirurgiens nous racontaient. Ils avaient fait un nettoyage péritonéal (le péritoine est l’enveloppe de l’abdomen) et s’étaient concentrés en périphérie du foie et de la rate pour aller aspirer les collections. Encore, des quantités raisonnables, aucune véritable surprise. C’est la raison pour laquelle l’intervention s’était avérée plus courte. Mais surtout, surtout, aucun accrochage. Ils nous ont expliqué avoir complètement ignoré les intestins enflammés. Ça, ç’aurait été trop dangereux. Juste une immense méticuleuse minutie pour retirer le plus possible d’infection croutée. Ils étaient fiers, ils étaient précieux. À nous dix, on prenait toute la pièce en reconnaissance. Eux de leur avoir fait confiance, nous d’avoir sauver notre bébé. Lou dormait à sa chambre alors qu’on échangeait. Leur histoire, la nôtre et des larmes. Bien des larmes.

On a retrouvé Guerrier Lou à la 17.  Il avait l’air épuisé. Nous aussi. En fait, je n’ai pas pu voir ses yeux de la soirée, il était trop endormi. Mais j’étais tellement fière de lui. Il n’existe aucun mot. Quel enfant peut supporter tout ça en si peu de temps (ou en si long de temps, en UTSI)? Lou est magique. Ce soir-là, je lui ai dit que grâce à lui, on retrouverait le soleil sous peu.

Par Marjolaine Ferron

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