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Écrit par Marjolaine Ferron / Notre histoire / 13 mars 2019

Le récit de Lou - partie huit.

Bien sûr, ce Noël restera marqué à jamais. Entre notre sortie du 23 décembre et notre premier suivi à l'hôpital le 27 décembre, on a eu le temps des fêtes le plus tranquille et simple - surtout simple - de toute notre vie. On nous avait renvoyés à la maison avec promesse de nous «embuller» et surtout, promesse de comparaître. Noël 2018, ça s’est célébré dans le divan du salon et par les balades en traineau. On avait si hâte de lui faire respirer l’air pur de notre petite campagne. C’était parfait. 

Au fil des contrôles qu’on avait aux deux semaines, il y a eu une seule fois où ce n’était pas que positif. Les médecins avaient du mal à expliquer un chiffre qui brandissait, mais rien de trop inquiétant. On commençait à avoir l’habitude dans l’inexplicable. On était entrainés à s’autorassurer aussi. Et Lou allait bien. Aussi bien qu’à son dernier rendez-vous à Sainte-Justine, à la toute fin du mois de janvier, quand le chiffre pointé nous a gentiment remerciés et que le grand chirurgien de Lou nous a dit adieu. La tempête était officiellement terminée pour nous.

Je ne sais pas ce qui explique ça ou pourquoi on y a eu droit. Cette chance de pouvoir ressortir avec un bébé guéri, alors que d’autres familles aussi aimantes que la nôtre sont sous l’emprise d’un ouragan. Parfois même plus torrentiel que celui-ci. J’y pense tous les jours. Je ne comprends pas pourquoi nous, on a été les chanceux de notre histoire. Mais j’en serai toute ma vie reconnaissante.

Par cette chance incommensurable, on se retrouve avec un petit Lou en santé. «Normal» en termes impersonnels & médicaux. Les séquelles de sa sténose du pylore sont pratiquement inexistantes. Celles du choc septique sont gérables. Un retard de poids et de motricité, ça vaut tout l’or du monde après un violent diagnostic. Après un mois et demi d’hospitalisation, Lou est ressorti au même poids qu’à son arrivée. Et par aucune perte de livres, on s’en ai félicités (!!!) On est aussi ressortis avec un petit garçon courbatu, je dirais. Il avait du mal à bouger les bras, parce que beaucoup placés en croix et retenus par des velcros. Grâce à des spécialistes, on travaille sur tout ça. On nous a indiqué que plus tard, il faudra surveiller son ventre peut-être déjoué par les terminaisons nerveuses qui se souviennent et la consommation de drogues d’un corps qui se souvient lui aussi. 

Je dis toujours qu’on a des cicatrices à masser sur le corps de Lou & les nôtres à guérir doucement. Les siennes, sur son si petit ventre, son bras et son cou : une grande ligne de sa hanche au nombril, un trou à droite, un autre plus au-dessous. Deux trous sur chacune des côtes. De petits points d’aiguilles à son sternum et à son bras droit. Trois marques dans son cou aussi, signées par une voie ouverte cousue dans sa jugulaire. Les siennes, il ne les sent pas, mais on les voit. Les nôtres, on ne les voit pas, mais on les ressent. Elles sont dans nos coeurs et beaucoup dans nos têtes. On les vit chaque jour. Je me tords encore de douleur quand je pense qu’on a laissé Lou pleurer de détresse, parce qu’on le croyait épuisé, à la merci d’un état postopératoire alors qu’il mourrait tranquillement. C’est insoutenable. Chaque matin, je n’en reviens encore pas qu’il respire tout seul, sans machine. À notre arrivée à la maison, je continuais de compter les heures extubé, comme on le faisait à l'hôpital. Je chasse les images éprouvantes en me parlant. En parlant à l’amoureux. J’ai encore du mal à jaser rhumes & grippes aux autres mamans, pour mille et une raisons confuses. Toute cette histoire est encore profondément difficile et je ne sais pas combien de temps ça durera. À la lumière des témoignages reçus, un peu peut-être toute notre vie. Je pense qu’on ne peut pas presque perdre un enfant et vivre comme avant après le tourment. Et c’est correct aussi. Comme Lou, on prendra les moyens pour apaiser tout ça. Je suis confiante. 


Je suis confiante parce qu’à travers ces 8 chapitres, il y en a eu du brillant. À nous trois, promis qu’on en est ressortis plus forts. C’est cliché comme pas possible, mais c’est vrai que dans l’adversité, on se découvre une force qu’on ne nous soupçonnait pas. Beaucoup nous disent à quel point on a été forts et courageux, mais quand c’est tout ce qu’il te reste, tu te bats. Au moins, je crois que ça reste ensuite.

C’est surtout les rencontres qui brillent le plus quand je pense à nos derniers mois. Au troisième étage, il se crée une proximité qui ne se décrit pas. On côtoie les parents les plus échaudés du monde. Ceux qu’on a croisés en larmes, en rire. Qui nous ont surpris en train de pleurer en silence dans les toilettes. Qui nous ont consolés et qu’on a rassurés. C’est immense.. C’est en pensant à eux que j’ai rédigé le récit de Lou. J’espère tellement avoir pu adoucir leur détresse le temps d’un chapitre ou deux. 

J’ai aussi voulu mettre une histoire sur les «enfants malades» pour qui on demande de donner. Ce sont des cas comme celui de Lou, de doux visages comme le sien. Des secours d’enfants parfois plus hâtifs, souvent plus boiteux. Les dons servent à sauver des petits Lou. De nos presque-deux-mois à Sainte-Justine, on n’a pas déboursé un sou pour ses médicaments, ses soins ou les visites de tous les médecins. Et j’appelle le CHU Sainte-Justine la deuxième maison de Lou, parce qu’après la nôtre, c’est l’endroit où il a passé le plus de temps. Les dons ont sauvé Lou. Merci.

On a aussi sauvé Lou par savoir-faire. Surtout. Le personnel médical, les médecins, les infirmièr(e)s et les préposés ont unis leurs ingéniosités pour guérir notre garçon. Ils se sont dévoués, dépassés. Ils ont passé des nuits blanches à réfléchir au meilleur moyen de traiter Lou. Ils ont agi en urgence et demandé patience. Ils nous ont accompagnés, dirigés et soutenus, ils ont pris en charge. Ces héros ont sauvé Lou. Merci. 

Et comme ma grande tante disait, je pense qu’on a sauvé Lou par amour. Chacun de nos proches, tant la famille de sang que la famille de coeur, nos amis ou nos connaissances, tous éclaboussés, nous ont envoyé du courage en pelletées. Les lampions allumés, l’amour envoyé. On a senti tout ça. On en sera éternellement reconnaissants. Et ouf, notre garde rapprochée. Les grands-parents de Lou & les taties, je ne sais pas ce qu’on aurait fait sans eux. Ils ont été le pilier dans notre tempête. Tous les matins, tous les soirs - leur temps, leurs câlins et leurs mots rassurants même s’ils étaient brisés ont fait la différence. Ils sont la réussite de Lou, la nôtre aussi. Et je pense qu’on est plus soudés que jamais. Ces bisous ont sauvé Lou. Merci. 

Et il y a toi, Lou.
Notre combattant et notre guerrier. Tu ne sais pas encore, mais tu t’es battu à faire impressionner des coeurs. Les nôtres en premier, ceux d’une famille médicale aussi. Quel triomphe! 

J’espère tellement que tu comprendras pourquoi j’ai décidé de raconter. Quand on est arrivés au troisième étage de Sainte-Justine, j’aurais tout fait pour lire une histoire comme la tienne. Ce moment-là, quand je me suis demandé si on retournerait les bras pleins ou les coeurs anéantis, j’aurais voulu savoir que ça se peut. Ça se peut un petit bébé branché de partout, dépendant de machines pour survivre, qui repart avec du lait enrichi et des exercices. Tu es l’espoir que j’aurais voulu rencontrer, le 19 novembre dernier. 

Ce que je peux te dire, c’est que ton histoire a déjà permis à des familles d'accroître leurs collections de câlins. Un jour, je te montrerai les messages que j’ai reçus en partageant ton combat. Des parents ont réveillé leurs poupons pour les coller comme ils ont réalisé leur chance de les avoir près d’eux. Je pense qu’on a propagé les bisous-de-bonne-nuit et ça me rend tellement heureuse.

Lou, tu as les yeux les plus brillants que j’ai croisés sur un si petit être. Tu illumines nos vies. Par tes sourires aussi. Chaque fois, tu enfouis le cauchemar un peu plus loin. J’aimerais que tu saches comme tu es grand. Quelque part, cette bataille me rassure pour la suite. On sait quelle force t’habite. J’ai hâte de te raconter pour te redonner confiance quand t’auras puisé ta réserve. On en a pour ta vie.  

J’ai aussi besoin de te dire comme je suis désolée. Terriblement désolée que tu aies vécu, subit tout ça. Ça me déchire. Aucun enfant ne devrait avoir à se défendre autant. Mais vous êtes plus fort qu’on ose l’imaginer et vous apprenez résilience à vos parents, sans même savoir. 

Je l’ai dit à ton père, mais je crois que tu retiens ta force de la sienne. Il m’a impressionné dans la détresse. Dans la dérive, on a dansé au pied de ton lit d’hôpital. 5 fois peut-être. C’était au son de la berceuse qu’on te faisait écouter. Et la semaine dernière, je t’ai fait jouer la mélodie pour t’endormir en te berçant. J’ai pleuré, ça m’a ramené à la chambre 17. Tu m’as souri. Ton papa est venu nous rejoindre et nous a demandé si on préférait l’éteindre ou danser au pied de ton lit. À trois, on a valsé.

On t’aime tellement.
Merci de t’être battu pour ta vie. 
Merci d’inspirer par ta force. 
Merci d’être notre bébé aux yeux brillants.
Merci d’avoir fait de nous trois des forces de la nature.
Je te promets une vie qui en vaut le combat. 
Merci d’être toujours là. 

Pour donner à la fondation du CHU Sainte-Justine : https://www.fondationstejustine.org/fr/don/faire-un-don

Pour soutenir les enfants, en nous accompagnant au bal de Sainte-Justine, le 22 mars prochain : https://secure.fondationstejustine.org/registrant/EventHome.aspx?eventid=251069&langpref=fr-CA&Referrer=direct%2fnone

À la mémoire du bébé super-héro croisé au chapitre cinq. Une nouvelle étoile brille. Je suis sûre qu’on la voit des deux maisons de Lou. 

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