LE RÉCIT DE LOU - DES NOUVELLES UN AN APRÈS!

Depuis que je vous ai raconté notre orage, je savais que j’aurais l’occasion de vous redonner des nouvelles, au retour de l’arc-en-ciel. Avec le plus grand soulagement du monde, je peux vous dire qu’on y est. Nous voilà, un an jour-pour-jour après notre sortie de l’Hôpital du CHU Sainte-Justine.

Avant de vous parler de notre super-héros, il faut absolument qu’on s’arrête sur vos réactions à la lumière des textes sur son histoire. Quelle immense dose d’amour. Je n’avais jamais rien lu d’aussi beau. Malgré la grisaille des textes, vous avez tellement aimé nous suivre. Peut-être parce que vous saviez dès le départ que le récit se terminait bien. C’est vrai. À merveille, même. Quelle chance. Quelle chance de vous avoir eu tout au long, aussi. Merci d’avoir été là durant 8 chapitres. Si vous saviez comme ils m’ont rendu fière grâce à vos messages.

À ceux qui ont moins suivi, je vous résume simplement en disant que j’ai un bébé-miracle, je crois. Par sa force qui impressionne, il a passé par dessus un violent choc septique (infection du sang) qui a endormi quasi tous ses organes, sauf le coeur et le cerveau qui ont tout fait pour le tenir en vie (la vie est tannée de m’entendre lui crier merci, chaque fois qu’on se remémore ça!!!) Il a été si malade qu’on a passé par des jours à avoir peur de le perdre. Entourés d’une équipe acharnée à l’hôpital pour enfants, il a survécu à 4 chirurgies en moins de 4 semaines, une «impasse médicale», des transfusions sanguines qu’on ne compte plus, des hauts, des bas, une douce remontée, des réapprentissages d'aquis à respirer et à boire, un sevrage de moniteurs pour nous et de narcotiques pour lui. Ce sont les médecins pédiatriques intensivistes, chirurgiens, infectiologues, inhalothérapeutes, physiothérapeutes & ergothérapeutes, immunologues, médecins, plasticiens, stomothérapeutes et à la toute fin, les nutritionnistes et la Clinique de la Douleur pour le sevrage de Lou qui signent notre réussite. Tout comme notre famille. Si on était tricotés serrés avant tout ça, on a été soudés durant 6 semaines. Leur vie s’est arrêté pour nous et on en sera reconnaissants pour la vie toute entière. Tous ont été la deuxième Maison de Lou pendant 6 semaines.

Et nous voilà de retour à la nôtre, depuis un an maintenant. On a réappris à être et devenir parent. Lou est maintenant un petit garçon qui déborde d’énergie. Au début, on se disait que c’était parce qu’il avait soif de rattraper son mois et demi de dodo. Mais ça ne le lâche finalement jamais. Il mange depuis qu’il a 6 mois, il marche depuis qu’il en a 10 et court depuis qu’il en a 12. Depuis, il ne s’est jamais assis (c’est vrai). Il préfère de loin courir et frapper du pied son ballon rose. Il mange de tout, il raffole des olives. C’est le petit garçon le plus déterminé que j’ai rencontré. Il crie aussi fort pour se faire entendre qu’il sait ce qu’il veut. Il est curieux, indépendant et tellement beau. Ses yeux parlent depuis cette histoire, je vous promet. 

Depuis, on est devenus «normaux» à sonder les parents qui nous entoure sur les poussées dentaires ou la naissance d’un caractère. On se tourne vers les conseils de parents endurcis, de grands-parents assagis. Tout ce que je souhaitais tellement quand j’étais au troisième étage de la deuxième Maison de Lou. Bien sûr, cette histoire nous traverse encore. J’ai compris, beaucoup grâce à vos témoignages, que ça restera marqué à jamais. Plus à nous qu’à lui, peut-être. J’avais dit au chapitre 8 (mon favori) qu’il y a des cicatrices sur le corps de Lou et d’autres sur nos coeurs. Que les siennes, il ne les sentait pas, mais qu’on les voyait. Et que les nôtres, on ne les voyait pas, mais on les ressentait. C’est encore ça, mais de manière un peu plus douce je crois. C’est lumineux, promis.

Avec raison sûrement, on me demande beaucoup les séquelles de Lou. Depuis les retards de motricité et de poids rattrapés, on ne fait que surveiller son développement & les cicatrices d’un violent diagnostic, d’un corps tellement malade, de tout post-trop-de-chirurgies en peu de temps, d’un délirium psychologique et d’une prise de narcotiques en continu sur un si petit être. Ce sont nos lignes directrices. On est suivis d’assez près par une partie de l’équipe médicale qui a sauvé Lou. C’est grâce à sont deux médecins-héroïnes de l’histoire qui était sous l’orage avec nous qu’on compte maintenant sur la Clinique de l’Espoir. Elles, en plus, se battent pour convaincre comme c’est nécessaire de continuer de suivre les bébés qui passent de longs moments aux soins intensifs par la complexité des choses à surveiller sur eux, mais aussi sur leurs familles qui ont vécu la plus grande détresse de leur vie et qui en respirent encore les traumatismes. Elles se battent pour avoir les sous nécessaires pour la création d’une clinique à part entière, plutôt que de renvoyer ces blessés vers leur médecins de familles... s'ils en ont. Et pour avoir vécu l’ouragan et son accalmie, je leur dis merci. On a besoin d’elles. Avec fierté, Lou fait partie de la première cohorte de cette première clinique post-soins-intensifs pédiatriques du Canada et moi, j’appuie les Dre Ducharme-Crevier & Dupont dans leur initiative. Elles m’ont invité à prendre part à ce projet, à leurs discussions et leurs idées. Impossible de vous dire comme j’en suis fière. Ce sera ma cause. À défaut de pouvoir me joindre à elles pour sauver les enfants aux soins intensifs, je ferai tout ce que je peux pour apaiser, guérir les enfants et leurs familles juste après. Je sais qu’ensemble, on fera bouger les choses. Je sais qu’un jour, ce sera une vraie clinique dans un autre local que le mini emprunté dans un corridor du CHU. Je sais que bientôt, la Clinique de l’Espoir sera aussi reconnue que lumineuse pour les familles comme la mienne.
Si vous avez envie de contribuer à la lumière, je vous laisse le lien vers notre tout début juste ici.

Je peux aussi vous annoncer fièrement que j’ai été choisie pour devenir l’une des ambassadrices pour le Bal de Sainte-Justine, cet événement de rêve qui permet d’accumuler des sous pour sauver des bébés comme le doux visage de Lou. Bien sûr que vous y êtes invités. 
J'ajoute aussi le lien vers l'événement et l'achat de billet si vous avez envie de célébrer la bonne cause.

Finalement, je répète que je ne sais pas pourquoi nous, mais on a maintenant droit à la plus grande chance du monde : un enfant en santé. Promis, je chérirai ça toute ma vie, aussi aux noms des familles croisés dans les chapitres que vous avez lus. Il n’y a pas de mots assez forts pour vous dire comment.

Je ne pouvais pas espérer mieux, un an post-tempête. Lou et moi sommes entourés d’une famille magnifique qui s’est agrandit tout récemment grâce à un petit Éloi splendide (le nouveau de ma soeurette). On remercie le ciel chaque fois que la santé nous tombe dessus. Il n’y a plus rien d’autre qui compte. Et enfin notre premier vrai Noël ensemble, lui et nous. Enfin, les bisous de bonne-nuit qui se sont transformés en bisous de-tout-le-temps, sans jamais arrêter.

C’est ce que je vous souhaite pour 2020. La santé, la famille et des bisous de-tout-le-temps.
 

Marjolaine Ferron, l'amoureux & Lou

Pour offrir à la Clinique de l'Espoir : par ici!
Pour vous procurer des billets du grand Bal de Sainte-Justine : juste ici!